jan 28

Possible Association Between Zika Virus Infection and Microcephaly — Brazil, 2015

Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR)

Possible Association Between Zika Virus Infection and Microcephaly — Brazil, 2015

Early Release / January 22, 2016 / 65 (3);1–4

Lavinia Schuler-Faccini, PhD1; Erlane M. Ribeiro, PhD2; Ian M.L. Feitosa, MD3; Dafne D.G. Horovitz, PhD4; Denise P. Cavalcanti, PhD, MD5; André Pessoa2; Maria Juliana R. Doriqui, MD6; Joao Ivanildo Neri, MD7; Joao Monteiro de Pina Neto, PhD8; Hector Y.C. Wanderley, MD9; Mirlene Cernach, PhD10; Antonette S. El-Husny, PhD11; Marcos V.S. Pone, PhD4; Cassio L.C. Serao, MD12; Maria Teresa V. Sanseverino, PhD13; Brazilian Medical Genetics Society–Zika Embryopathy Task Force14 (View author affiliations)

Summary

What is already known about this topic?

An outbreak of Zika virus infection, a flavivirus transmitted by Aedes mosquitoes, was first recognized in northeastern Brazil in early 2015. In September, a sharp increase in the number of reported cases of microcephaly was reported in areas affected by the outbreak.

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mar 30

Lei Estadual 18563 em prol dos pacientes com a síndrome de Down

12240143_999601460116563_5151951641101862068_nNa manhã de hoje, 30 de março de 2016, ocorreu no Plenarinho da Assembleia Legislativa do Estado do Paraná, uma audiência pública sobre a  Lei Estadual 18563, A referida Lei trata da obrigatoriedade por parte dos hospitais públicos e privados do registro e da comunicação imediata dos recém-nascidos com a síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas. A presente Lei foi proposta pela Deputada Cláudia Pereira, Parabéns Dra. Cláudia Pereira pela iniciativa em prol das crianças com a síndrome de Down.
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mar 20

Dia Internacional da Síndrome de Down

Pedro e mamãe Aline FernandesNo Dia Internacional da Síndrome de Down, que é celebrado em todo o dia 21(cromossomo 21) de março (mês 3=trissomia), gostaria de prestar as minhas homenagens a todos os pacientes com a síndrome de Down, aqui representados pelo Pedro. Aos familiares, as minhas homenagens por todo amor, dedicação,,carinho e respeito por entender as limitações de seus filhos, aqui representado pela Aline mamãe do Pedro.

mar 19

Doença de Niemann-Pick

12790952_1168800279796926_2375864391098939272_n[1]No dia 29 de fevereiro de 2016, Dia Internacional da Doença Rara – Rare Disease Day – encontrei na Assembleia Legislativa do Estado do Paraná, a senhora Rejane Sant’ Ana Machado e a simpática filha Aléxi, a qual o diagnóstico da Doença de Niemann-Pick. Como é entidade rara e o diagnóstico feito tardiamente, me propus a ajudar a Associação Brasileira de Niemann-Pick, da qual a senhora Rejane é Presidente, no sentido de divulgar e conscientizar da existência dessa entidade através dos sinais cardinais que sugerem a hipótese diagnóstica da Doença de Niemann-Pick, para que essas crianças possam ser tratadas precocemente. A foto mostrada nessa notícia foi devidamente autorizada pela senhora Rejane Sant’Ana Machado.

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mar 18

CADASTRAMENTO DE E-MAIL – FENAPAES

Prezados companheiros do Movimento Apaeano.

 

A Federação Nacional das Apaes está oferecendo uma oportunidade ímpar a todas as Apaes do Brasil, no sentido de oferecer um e-mail da Federação, sem ônus nenhum para as Apaes.

Para tanto cada uma das Apaes deve ligar para a Federação Nacional das Apaes, no telefone (61) 3224,9922 e solicitar que deseja um e-mail da Federação. A pessoa encarregada vai fornecer o e-mail e senha para o acesso.

Tão logo seja conseguido esse cadastramento dos e-mails, vocês receberão um documento informativo das vantagens de possuírem um e-mail da Federação. As vantagens são incríveis.

Um abraço cordial a todos de um Apaeano que sonha no uso dessa ferramenta, internet, para um maior relacionamento inter e intra Apaes, com troca de experiências, projetos, web conferências e muito mais.

Rui Fernando Pilotto, Coordenador de Prevenção e Saúde da Federação Nacional das Apaes.

(41) 9972.0321

 

mar 12

Visita a Apae de Campina Grande do Sul, PR

Secretária Cleide do Rocio Ruzenente Machado e a Diretora Sirléia Fabrin da Silva, da Apae de Campina Grande do Sul, PR

Secretária Cleide do Rocio Ruzenente Machado e a Diretora Sirléia Fabrin da Silva, da Apae de Campina Grande do Sul, PR

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Li Bosso (da ONG Obadin), Fonoaudióloga, Sirléia Fabrin da Silva (Diretora da Apae), Rui Fernando Pilotto e Cleide do Rocio Ruzenente Machado (Secretária da Apae de Campina Grande do Sul, PR)

jan 29

Citogenética Humana

Para realização de estudo cromossômico, consulte:

Alice Sayuri Tokutake

Laboratório de Diagnóstico de Doenças Genéticas – CITOGENE

Rua Saldanha Marinho, 1782 B

Bigorrilho

80730-180 Curitiba, Paraná

Como colher o material biológico e encaminhá-lo, consulte através do:

Telefone (41) 3023.4314 – Fax (41) 3079.9314

E-mail – citogene@citogene.com.br

Site – citogene.com.br

jan 21

Ministério da Saúde promove levantamento sobre serviços de reabilitação que estão em condições de atender bebes com Microcefalia.

O Ministério da Saúde lançou em dezembro de 2015 o Plano Nacional de Enfrentamento à Microcefalia, estabelecendo estratégias de ações diante do aumento da prevalência da microcefalia no Brasil. Para tanto, a Coordenação Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência mobiliza ministérios e órgãos do Governo Federal, em parceria com estados, municípios e sociedade civil para diversas ações de vigilância e de atuação à saúde, realizando um diagnóstico da atual capacidade instalada de serviços que possam ser ofertados no território nacional.

Uma destas ações é organizar os serviços de reabilitação para garantir a estimulação precoce dos bebês com microcefalia e/ou que apresentem sinais de atraso de desenvolvimento neuropsicomotor. Mas para que o bebê e a família recebam este atendimento, esta coordenação está realizado o levantamento das instituições de todo o Brasil que possam oferecer o referido atendimento, através do cadastramento da entidade no link  abaixo assinalado:

http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=23954

Solicitamos a todas as APAEs do Paraná e do Brasil que possuem o Cadastro Nacional de Estabelecimento de Saúde (CNES) que realizem o preenchimento da ficha cadastral cujo o link está em destaque acima.

Gostaríamos de salientar a importância de que todas as APAEs façam o download da cartilha  intitulada  DIRETRIZES DE ESTIMULAÇÃO PRECOCE Crianças de zero a 3 anos com Atraso no Desenvolvimento Neuropsicomotor Decorrente de Microcefalia, que normatiza o protocolo de atendimento da criança com Microcefalia e/ou que apresentem sinais de atraso de desenvolvimento neuropsicomotor.

Para mais informações ligue (41) 9972.0321. PRAZO – 29 DE FEVEREIRO DE 2016.

Fonte: Marketing Federação das Apaes do Estado do Paraná

jan 10

Tema da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla para 2016

Tema da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla para 2016

21 a 28 de agosto de 2016 

“ O Futuro se faz com a conscientização das Diferenças ” 

Esse tema é proveniente de consulta da FENAPAES à rede apaeana, e conta com a participação da Diretoria Executiva, Conselho Consultivo, Administrativo e Fiscal, Autodefensores, Coordenadores Nacionais das diversas áreas e demais colaboradores.


O FUTURO SE FAZ COM A CONSCIENTIZAÇÃO DAS DIFERENÇAS

Fabiana Maria das Graças Soares de Oliveira

Professora Mestra em Educação. Professora colaboradora da UAB/UFMS. Editora Técnica da Revista APAE CIÊNCIA. Integrante de Comissão da Educação Especial no Conselho Estadual de Educação/MS.
Coordenadora Nacional de Educação e Ação Pedagógica/FENAPAEs; Coordenadora de Educação da Feapaes/MS. Professora colaboradora da UAB/UFMS. Editora Técnica da Revista APAE CIÊNCIA. Integrante de Comissão da Educação Especial no Conselho Estadual de Educação/MS.

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mar 20

Intervenção Precoce – Vitor Franco

Introdução à Intervenção Precoce - Vitor Franco

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fev 10

Quatro Heranças – Genética Médica Populacional

 

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abr 29

Doenças do Mês – 2015

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jan 09

Como criar conta na plataforma Skype®

Aviso da Coordenação Nacional de Prevenção e Saúde das Apaes

Conta na Plataforma Skype®

Link de acesso a vídeo explicativo:

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jan 07

O X Frágil que é FORTE – www.facebook.com/oxfragilqueeforte

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www.facebook.com/oxfragilqueeforte

nov 13

SIDORA – Síndromes e Doenças Raras do Paraná

SIDORA

O que é

A rede de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA) constitui-se em um grupo de trabalho, formado pela FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, pela SESA – Secretaria de Estado da Saúde do Paraná e pelo Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado.

Tem por objetivo identificar e conhecer a realidade das Pessoas com Doenças Raras e Associações de apoio a essas pessoas no Estado do Paraná para, a partir dessas informações, dar continuidade às ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.

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nov 03

Perguntas & Respostas – Síndrome do X Frágil – 2015 – 1

ago 31

Federação Nacional das Apaes – FENAPAES – apóia campanha de alerta ao uso de álcool na gravidez

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Dia 09 de Setembro – Dia Internacional de Alerta para os Transtornos do Espectro Alcoólico Fetal (TEAF) Leia mais »

ago 23

21 de agosto de 2015 – Palestra em Armazém e São Martinho, SC

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Professor Rui Fernando Pilotto, Coordenador Nacional de Prevenção e Saúde (FENAPAEs) quando fez a doação de um livro sobre a Síndrome do X Frágil – Manual para profissionais e familiares, à Professora Joelma Claudino Fortunato da Apae de Armazém, SC, uma das competentes organizadoras do evento. O referido livro é de autoria de Begoña Medina Gómez, Isabel Garcia Alonso, Yolanda de Diego Otero e colaboradores

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ago 16

25 de abril de 2015 – Palestra em Massaranduba, SC

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ago 16

Acessibilidade – ONU cria novo símbolo para acessibilidade !

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jul 07

17 de julho de 2015 – Palestra em Francisco Beltrão, PR

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jun 18

“I Seminário de Prevenção e Saúde de Deficiências” – Lages, SC

Ocorrerá no dia 26 de junho de 2015 o “I Seminário de Prevenção e Saúde de Deficiências”, na cidade de Lages, SC. O evento está sendo organizado pela senhora Jane Valter <jane.valterjcc@hotmail.com> e equipe da Apae de Lages. O evento faz parte de um projeto de ações através do senhor Júlio César de Aguiar da Federação Estadual das Apaes de Santa Catarina e pela Lucila Micheluzzi Coordenadora Estadual de Prevenção e Saúde, no sentido de levar, não só aos profissionais da área de saúde, como a população leiga, informações importantes sobre as formas de prevenção das deficiências.

O Professor Rui Fernando Pilotto, será um dos palestrantes – 09:00 às 12:00

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