fev 05

Já saiu o vídeo do Dia das Doenças Raras de 2016!

O vídeo do Dia das Doenças Raras de 2016 já saiu. Assista ao vídeo e partilhe-o com os seus amigos e família Vídeo do Dia das Doenças Raras 2016 nas redes sociais para ajudar a divulgar que 29 de fevereiro de 2016 é o Dia das Doenças Raras.

O vídeo, que está a ser traduzido em mais de 20 idiomas, celebra os momentos especiais da vida das pessoas com doenças raras. Leia mais »

jan 26

O bonito é cuidar de você !

Caríssimas amigas, professoras, alunas, e demais senhoras, vejam esse clipe gravado pela Camila Morgado.

Assistam esse pequeno clipe, que é de importância fundamental para todas vocês !

Fonte : http://www2.inca.gov.br/wps/wcm/connect/tiposdecancer/site/home/mama

jan 21

Ministério da Saúde promove levantamento sobre serviços de reabilitação que estão em condições de atender bebes com Microcefalia.

O Ministério da Saúde lançou em dezembro de 2015 o Plano Nacional de Enfrentamento à Microcefalia, estabelecendo estratégias de ações diante do aumento da prevalência da microcefalia no Brasil. Para tanto, a Coordenação Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência mobiliza ministérios e órgãos do Governo Federal, em parceria com estados, municípios e sociedade civil para diversas ações de vigilância e de atuação à saúde, realizando um diagnóstico da atual capacidade instalada de serviços que possam ser ofertados no território nacional.

Uma destas ações é organizar os serviços de reabilitação para garantir a estimulação precoce dos bebês com microcefalia e/ou que apresentem sinais de atraso de desenvolvimento neuropsicomotor. Mas para que o bebê e a família recebam este atendimento, esta coordenação está realizado o levantamento das instituições de todo o Brasil que possam oferecer o referido atendimento, através do cadastramento da entidade no link  abaixo assinalado:

http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=23954

Solicitamos a todas as APAEs do Paraná e do Brasil que possuem o Cadastro Nacional de Estabelecimento de Saúde (CNES) que realizem o preenchimento da ficha cadastral cujo o link está em destaque acima.

Gostaríamos de salientar a importância de que todas as APAEs façam o download da cartilha  intitulada  DIRETRIZES DE ESTIMULAÇÃO PRECOCE Crianças de zero a 3 anos com Atraso no Desenvolvimento Neuropsicomotor Decorrente de Microcefalia, que normatiza o protocolo de atendimento da criança com Microcefalia e/ou que apresentem sinais de atraso de desenvolvimento neuropsicomotor.

Para mais informações ligue (41) 9972.0321. PRAZO – 29 DE FEVEREIRO DE 2016.

Fonte: Marketing Federação das Apaes do Estado do Paraná

mar 20

Intervenção Precoce – Vitor Franco

Introdução à Intervenção Precoce - Vitor Franco

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fev 10

Quatro Heranças – Genética Médica Populacional

 

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abr 29

Doenças do Mês – 2015

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jan 09

Como criar conta na plataforma Skype®

Aviso da Coordenação Nacional de Prevenção e Saúde das Apaes

Conta na Plataforma Skype®

Link de acesso a vídeo explicativo:

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jan 28

Possible Association Between Zika Virus Infection and Microcephaly — Brazil, 2015

Morbidity and Mortality Weekly Report (MMWR)

Possible Association Between Zika Virus Infection and Microcephaly — Brazil, 2015

Early Release / January 22, 2016 / 65 (3);1–4

Lavinia Schuler-Faccini, PhD1; Erlane M. Ribeiro, PhD2; Ian M.L. Feitosa, MD3; Dafne D.G. Horovitz, PhD4; Denise P. Cavalcanti, PhD, MD5; André Pessoa2; Maria Juliana R. Doriqui, MD6; Joao Ivanildo Neri, MD7; Joao Monteiro de Pina Neto, PhD8; Hector Y.C. Wanderley, MD9; Mirlene Cernach, PhD10; Antonette S. El-Husny, PhD11; Marcos V.S. Pone, PhD4; Cassio L.C. Serao, MD12; Maria Teresa V. Sanseverino, PhD13; Brazilian Medical Genetics Society–Zika Embryopathy Task Force14 (View author affiliations)

Summary

What is already known about this topic?

An outbreak of Zika virus infection, a flavivirus transmitted by Aedes mosquitoes, was first recognized in northeastern Brazil in early 2015. In September, a sharp increase in the number of reported cases of microcephaly was reported in areas affected by the outbreak.

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jan 07

O X Frágil que é FORTE – www.facebook.com/oxfragilqueeforte

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www.facebook.com/oxfragilqueeforte

nov 13

SIDORA – Síndromes e Doenças Raras do Paraná

SIDORA

O que é

A rede de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA) constitui-se em um grupo de trabalho, formado pela FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, pela SESA – Secretaria de Estado da Saúde do Paraná e pelo Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado.

Tem por objetivo identificar e conhecer a realidade das Pessoas com Doenças Raras e Associações de apoio a essas pessoas no Estado do Paraná para, a partir dessas informações, dar continuidade às ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.

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nov 03

Perguntas & Respostas – Síndrome do X Frágil – 2015 – 1

nov 02

21st International Chromosome Conference

21sticcb

21st INTERNATIONAL CHROMOSOME CONFERENCE

An invitation to Foz do Iguaçu – Brazil
July 10-13, 2016
 
ICC 2016 Organizing CommitteeCesar Martins, São Paulo State University, Botucatu, Brazil (Chair) Andrea Pedrosa-Harand, Federal University of Pernambuco, Recife, Brazil (Vice Chair) Andreas Houben, Leibniz Institute of Plant Genetics and Crop Plant Research, Gatersleben, Germany Beth Sullivan, Duke University, Durham, USA Lúcia Martelli, University of São Paulo, Ribeirão Preto, Brazil Rachel O’Neill, University of Connecticut, Storrs, USA 

ICC 2016 Office

Department of Morphology, Institute of Biosciences UNESP – São Paulo State University 18618-689, Botucatu, SP, Brazil

Phone: 55(14)3880 0462/0479

E-mail: icc2016@ibb.unesp.br, lgigenomics@gmail.com

http://www.ibb.unesp.br/icc2016

ago 31

Federação Nacional das Apaes – FENAPAES – apóia campanha de alerta ao uso de álcool na gravidez

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Dia 09 de Setembro – Dia Internacional de Alerta para os Transtornos do Espectro Alcoólico Fetal (TEAF) Leia mais »

ago 23

21 de agosto de 2015 – Palestra em Armazém e São Martinho, SC

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Professor Rui Fernando Pilotto, Coordenador Nacional de Prevenção e Saúde (FENAPAEs) quando fez a doação de um livro sobre a Síndrome do X Frágil – Manual para profissionais e familiares, à Professora Joelma Claudino Fortunato da Apae de Armazém, SC, uma das competentes organizadoras do evento. O referido livro é de autoria de Begoña Medina Gómez, Isabel Garcia Alonso, Yolanda de Diego Otero e colaboradores

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ago 16

25 de abril de 2015 – Palestra em Massaranduba, SC

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ago 16

Acessibilidade – ONU cria novo símbolo para acessibilidade !

A-Acessibilidade-ONU-550

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