SIDORA – Síndromes e Doenças Raras do Paraná

SIDORA

O que é

A rede de Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA) constitui-se em um grupo de trabalho, formado pela FEPE – Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional, pela SESA – Secretaria de Estado da Saúde do Paraná e pelo Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Estado.

Tem por objetivo identificar e conhecer a realidade das Pessoas com Doenças Raras e Associações de apoio a essas pessoas no Estado do Paraná para, a partir dessas informações, dar continuidade às ações de atenção e cuidados necessários a essa parcela da população.

Estimativas

O critério de classificação de uma doença como rara está relacionada a sua prevalência populacional, que varia de país para país. A União Européia define como doença rara aquela que tem uma frequência igual ou menor do que 1 caso para cada 2.000 habitantes.

Individualmente, cada uma dessas doenças afeta poucas pessoas, porém coletivamente representam um percentual considerável da população. Estima-se que existam de 5.000 a 8.000 doenças raras, sendo que na Europa calcula-se que de 6% a 8% da população seja afetada por alguma dessas doenças.

Saiba mais, consultando os seguintes links:

  • Online Mendelian Inheritance in Man (OMIM) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=omim
  • Um amplo catálogo contendo descrição de condições monogênicas.
  • Unique – The Rare Chromosome Disorder Support Group Um banco de dados sobre as alterações citogenéticas, sejam numéricas ou estruturais, e a correlação clínica apresentada pelos pacientes.
  • http://www.rarechromo.org/
  • Gene Clinics / Gene Tests Revisões de doenças genéticas e listas de laboratórios que realizam testes diagnósticos.
  • http://www.geneclinics.org/
  • National Organization for Rare Diseases Banco de dados de distúrbios raros que inclui revisões resumidas e informações sobre testes diagnósticos e tratamentos para familiares e profissionais.
  • http://www.rarediseases.org
  • Genetic Interest Group Aliança de organizações, com um quadro social de mais de 120 instituições de caridade que apoiam crianças, famílias e indivíduos afetados por doenças genéticas.
  • http://www.gig.org.uk
  • Hereditary Hearing Loss Para informações detalhadas sobre surdez genética.
  • http://hereditaryhearingloss.org/
  • P.O.S.S.U.M (Pictures of Standard Syndromes and Undiagnosed Malformations) Diagnóstico ajudado por computador, de doenças genéticas e outras síndromes, havendo necessidade de pagamento de assinatura.
  • http://www.possum.net.au/
  • ORPHANET O portal para as doenças raras e os medicamentos órfãos.
  • http://www.orpha.net
  • EURORDIS A Voz das Pessoas com Doenças Raras na Europa.
  • http://www.eurordis.org/pt-pt
  • RARÍSSIMAS Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – foi fundada em abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.
  • http://www.rarissimas.pt/
  • ABRAPO Associação Brasileira de Porfiria é uma instituição sem finalidade lucrativa, reconhecida como de Utilidade Pública pelo Estado do Paraná, que foi criada para divulgar, difundir informações a respeito delas, dar apoio às pessoas com porfirias, promover integração entre médicos e pacientes de diferentes regiões do Brasil, e para ser a voz desses pacientes.Para mais informações, entre em contato pelo e-mail
  • http://www.porfiria.org.br/

sidora@fepe.org.br ou pelo telefone (41) 3111-1836

 

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